Les derniers jours de la vie d’une personne doivent être abordés avec une stratégie spécifique pour aider la personne malade et ses proches à faire face de la meilleure façon possible. L’objectif principal des soins en fin de vie est de soulager la souffrance et d’améliorer la qualité de vie, avec des soins centrés sur la personne dans son ensemble : les aspects physiques, mentaux et spirituels. Tout cela, en tenant compte de l’environnement familial et socioculturel correspondant. En effet, bien que la mort soit un phénomène universel, elle est vécue par chaque personne et sa famille.
Qu’est-ce que les soins de fin de vie ?
De même que nous avons tous besoin d’un soutien médical à la naissance, il en sera de même au moment de la mort. La mort est un fait inévitable et universel. Elle est due soit par des maladies isolées qui ont évolué vers des stades ultimes, soit par des problèmes de santé multiples qui, combinés, rendent la vie impossible, soit par le fait d’avoir atteint un état d’extrême fragilité avec un manque absolu de réserve fonctionnelle. Ce sont ces situations que l’on qualifie de fin de vie.
Il existe différentes définitions de la maladie, avec des durées, des examens complémentaires ou d’autres données. Mais pour simplifier, on peut dire qu’un patient atteint d’une maladie terminale est un patient dont on sait que la mort est certaine dans un avenir pas trop lointain. L’effort thérapeutique médical a été abandonné pour se concentrer sur le soulagement des symptômes et le soutien du patient et de sa famille, notamment en ehpad, où l’on traite les personnes âgées avec le plus grand soin.
La mort est un événement naturel et inévitable, qui met fin à la vie. Cependant, dans un système de soins de santé construit sur le modèle de la thérapie curative, les professionnels de la santé ont souvent été formés. Ils ont vécu la situation comme si la mort n’existait pas. De nombreux professionnels de la santé ne savent pas comment s’occuper des patients en fin de vie, comment communiquer la vérité de la situation irréversible, les traitements et le soutien émotionnel aux patients et à leurs familles dans cette situation de décision difficile. Ils ignorent aussi souvent les implications juridiques et éthiques du processus de mort.
Stratégies pour les soins de fin de vie
Communication
Lorsque l’on communique à une personne (âgée ou non) et à sa famille proche que la mort est une affaire proche et inévitable, on entre dans une période particulière. Il faut non seulement gérer les symptômes, mais aussi encourager le contact émotionnel et la communication, tant verbale que non verbale.
Il est très important de respecter autant que possible la volonté du patient, en essayant de ne pas l’infantiliser, ni de passer outre son avis avec la fausse idée qu’il vaut mieux le protéger de la réalité. C’est sa mort, unique et individuelle et il a le droit de la vivre comme il l’entend. Cela ne signifie pas que l’information doit être donnée de manière grossière ou obligatoire, mais idéalement avec tact.
Pour pouvoir arriver à cette situation, il est nécessaire d’avoir non seulement le soutien de la famille et des proches, mais aussi celui d’une équipe médicale compétente dans ce type de situation, en laquelle on a confiance. Elle aide à la prise de décision avec des informations véridiques et intelligibles.
Contrôle des symptômes
Les symptômes qui affectent le plus la qualité de vie sont la douleur, l’étouffement, l’anxiété, l’anorexie ou le manque d’appétit, les nausées ou les vomissements, la constipation et d’autres comme la toux ou la bouche sèche. Beaucoup sont dus à la maladie elle-même (oncologique ou autre), mais d’autres sont causés par des médicaments. Il est prioritaire de contrôler ces symptômes afin d’améliorer la situation dans les derniers jours, lorsque le confort est le plus important.
Il faut également prêter attention à la sphère émotionnelle et spirituelle, en donnant un espace à l’expression des sentiments et des affections et en aidant à dire au revoir aux personnes aimées. À cet égard, tous les canaux de communication possibles doivent être utilisés : parler, écouter, toucher, sentir, regarder… Tout est bon pour donner et recevoir de l’affection, de la compréhension et du soutien en fin de vie. Ceci est valable aussi bien pour la famille et les amis que pour l’équipe médicale.
Équipe de soins de santé
Les aidants en situation de fin de vie doivent bénéficier d’une attention et d’une protection particulières de la part de la famille et de l’environnement médical. Elles doivent bénéficier à la fois d’un soutien matériel (aide à la mobilisation, partage des fonctions, etc.) et d’un soutien affectif. En effet, c’est un proche qui assiste à la mort de l’être cher, parfois après de longues périodes de souffrance. Si l’aidant principal s’effondre, il sera beaucoup plus difficile de fournir des soins adéquats à la personne mourante.
La communication et la disponibilité de l’équipe soignante à ce moment-là sont essentielles et doivent être plus élevées qu’avant le début du processus final. Les aidants informels n’ont pas de connaissances en matière de santé ni de compétences techniques. Il faut leur apprendre et les former à s’occuper du patient dans des tâches telles que l’administration de médicaments, le pansement des blessures, l’hygiène du lit, la mobilisation et les transferts de confort.
On considère actuellement qu’il est plus souhaitable de passer le processus des derniers jours et de l’agonie au domicile et dans l’environnement du patient. Là où il est soigné par des parents et des amis, car le patient se sent plus accompagné, réconforté, plus sûr et serein face à la mort.
Les proches acceptent aussi mieux la mort s’ils ont collaboré à leur prise en charge, s’ils ont pu leur dire au revoir d’une certaine manière en leur communiquant leur affection. Cependant, il existe des situations difficiles à gérer à domicile ou dans lesquelles les soignants sont débordés, ou encore le patient ne veut pas être une charge pour ses proches. Dans ces cas, il faut prévoir une hospitalisation pour la période des derniers jours, sans se reprocher de ne pas être à la maison.
